El Director de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), Josean Villanueva, insiste en la importancia de la investigación para encontrar una cura a la enfermedad
Se puede decir que Josean Villanueva Oyarzábal es un trabajador social todoterreno. Además de ser desde 2006 Director de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, trabaja como Profesor Asociado del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la UPNA. Además, tiene experiencia en gestión de diversas entidades sociales, modelo de gestión EFQM y en atención individual, grupal y familiar de trabajo social, y también en dirección y organización de grupos humanos. Con una enorme amabilidad y profundamente agradecido por la labors solidaria ejercida por el colegio Luis Amigó, nos ha hablado sobre la esclerosis múltiple en un descanso de su trabajo al frente de ADEMNA.
- ¿Qué es la esclerosis múltiple?
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Se manifiesta y evoluciona de maneras muy diferentes de unas personas a otras. Se le suele llamar “la enfermedad de las mil caras” justamente por ello. Hay personas que tienen una evolución muy tranquila sin apenas síntomas mientras que otras manifiestan discapacidad en poco tiempo. En todo caso lo importante es encontrar los apoyos necesarios que nos ayuden a vivir la enfermedad con el mayor nivel de calidad posible. Algo que caracteriza a esta enfermedad es la edad del diagnóstico. Se suele dar entre los 20 y los 30 años, cuando la persona tiene todos sus proyectos de vida recién iniciados: familia, estudios, trabajo, etc. Es necesario trabajar desde el inicio del diagnóstico sobre todos los aspectos vitales de la persona diagnosticada con el fin de articular las herramientas de afrontamiento de la enfermedad.
2. ¿Con qué síntomas deberíamos preocupar a preocupar y acudir al médico?
No hay una manera de prevenir la enfermedad. En algún momento aparecen los síntomas y es en ese momento cuando es importante acudir a los servicios médicos. A veces son síntomas físicos, otras sensoriales…no hay una pauta que nos permita prever como se va a evidenciar la enfermedad. Un día te levantas de la cama y notas que has perdido sensibilidad en la cara, o una pierna no te responde o has perdido la visión… Algo está pasando y debes ponerte de inmediato en manos de tu especialista de neurología.
3. Durante años se ha dicho que las personas con esclerosis múltiple deberían evitar la actividad física. ¿Mito o realidad?
Tienes toda la razón. Durante años se aconsejaba no hacer ejercicio con este diagnóstico. Las evidencias científicas han cambiado totalmente esta idea. Ahora se aconseja y se promueve la actividad física como un elemento importante de tratamiento de la enfermedad. En la asociación tenemos un programa llamado ActivaT que justo incide en esa idea. No podemos pararnos porque ello si que nos incapacitaría. Cada cual debe hacerlo en función de sus posibilidades, sin forzar situaciones más allá de lo que puedas hacer.
4. 47mil personas en España, y más de 2.5000.000 en todo el mundo sufren esclerosis múltiple. ¿Hay visos de que en un futuro próximo la esclerosis múltiple tenga cura?
La investigación es nuestra esperanza. La esperanza en que se encuentre una cura o que al menos nos permita vivir la enfermedad de una manera asintomática. Tenemos motivos para tener esperanza porque hay muchos equipos trabajando en la búsqueda de nuevos tratamientos moduladores de la enfermedad y orientados a la cura de la misma. Sin embargo, nos preocupa la desinversión que se hizo en años pasados en investigación. Es importante concienciarnos de la importancia que tiene apostar por investigar, para esta y para todas las enfermedades
5. ¿Qué es y para qué sirve un exoesqueleto?
Se trata de un traje biónico que ayuda a las personas con cualquier grado de debilidad o parálisis en las extremidades inferiores, a ponerse de pie y caminar de una manera natural con la mayor fidelidad posible desde el punto de vista fisiológico y biomecánico, y soportando totalmente el peso, ayuda a los pacientes a reaprender los patrones correctos del paso mientras les permite alternar correctamente el peso al caminar. Imita lo máximo posible el patrón de la marcha tanto a nivel psicológico como biomecánico y aporta información al equipo de terapeutas sobre parámetros de la marcha que permiten una mejor rehabilitación. Esta tecnología, de momento, no sirve para el día a día de las personas, es una tecnología enfocada exclusivamente a la rehabilitación
6. ¿Cuál es el precio medio de un exoesqueleto? ¿Por qué resultan tan costosos?
Hablamos de más de 160.000€ y un coste alto de mantenimiento anual. Hablamos de una tecnología muy avanzada y todavía con producciones muy reducidas. Ello encarece el producto de una manera importante
7. La neurorrehabilitación es esencial para la recuperación neurológica y funcional del paciente. ¿Cuánto tiempo de media dura esta rehabilitación?
En Esclerosis Múltiple y en otras enfermedades neurodegenerativas con las que trabajamos en nuestro centro, la neurorrehabilitación es para toda la vida y en todas las fases de la enfermedad. En los procesos agudos de la enfermedad por supuesto pero también en las fases más tranquilas. Hablamos de una enfermedad degenerativa. Es importante mantener la neuroplasticidad. Nunca sabemos cuando llegará la cura o los dispositivos que nos ayuden a superar los límites de la enfermedad. Que nos pille activos y activas.
8. ¿Qué iniciativas ha promovido su asociación para recaudar fondos para la compra de exoesqueletos?
Hemos abierto un canal de donaciones particulares y estamos buscando apoyo de empresas que se impliquen en el proyecto. Hemos puesto en marcha la iniciativa del chocolate solidario con más de 30.000 tabletas vendidas y muchos más actos solidarios de ámbito deportivo, cultural… Pero tenemos que jugar con el doble reto de lograr financiación para el exoesqueleto y también para mantener toda la actividad de la asociación. Atendemos a más de 580 personas que acuden semanalmente a recibir atención física, psicológica y social. Además contamos con un centro de día que atiende a 20 personas con un grado de discapacidad y dependencia más alto. Y todo ello supone un trabajo titánico de búsqueda de recursos para sobrevivir. Puedo decir que muchas veces me emociono cuando siento tanta solidaridad. Todas las veces que hemos pedido apoyo, hemos encontrado personas, empresas e instituciones que nos han ofrecido lo que tienen. Unas más y otras menos pero siempre hemos encontrado eco a nuestras peticiones.
9.¿En qué ha consistido la relación entre el Colegio Luis Amigó y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra?
El Colegio Luis Amigó está realizando una actividad de apoyo enorme. Con charlas, rifas solidarias, etc. se han implicado totalmente y lo que más nos gusta es que ese interés no se ha quedado sólo en algo pasajero. Se está haciendo una labor docente orientada a dar a conocer lo qué es la enfermedad, lo que supone vivir con Esclerosis Múltiple. Estoy seguro que las nuevas generaciones que salgan del Colegio tendrán un conocimiento y una sensibilidad sobre la enfermedad que difícilmente lograríamos a través de otros medios. Y esos niños y niñas serán los/as futuras neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, ingenieras, responsables políticos…y no habrá que explicarles lo que sentimos quienes directa o indirectamente vivimos la enfermedad.
10. ¿Qué más actividades solidarias tiene pensado llevar a cabo su asociación? ¿Alguna más con el Colegio Luis Amigó?
Tenemos todas las puertas abiertas a futuras colaboraciones. Nos gustaría que esta relación se mantuviera en el futuro. Estamos trabajando en un proyecto muy amplio que hemos denominado “Innova EM Space”, en el que se incluye el proyecto del exoesqueleto entre otros. Con este proyecto pretendemos crear un espacio físico de 450m2 y una decena de proyectos dedicados a la rehabilitación integral con la tecnología más puntera y con una apuesta constante por la innovación para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. Nos gustaría seguir contando con el apoyo del Colegio Luis Amigó y de toda su comunidad educativa. Proyectos como estos sólo serán realidad con la implicación de muchas personas solidarias
11. Desde 2006 ostenta el cargo de Director de la Asociación de Esclerosis Múltiple. ¿Qué le llevó a querer ocupar este cargo?
Cuando conoces realidades como la que vivimos día a día en la asociación, es difícil mirar a otro lado. Aunque suene a tópico, es cierto que lo que recibes es mucho más de lo que das. Auténticas lecciones de vida son las que recibo a diario. Personas con muchas limitaciones, algunas desorientadas por el mazazo que supone este diagnóstico…pero todas tirando hacia delante. Todo ello te ayuda a relativizar las situaciones que nos toca vivir y que tantas veces nos ahogan.
Tenemos un equipo de profesionales que demuestran unas capacidades y una entrega que te hacen sentir orgullo de pertenecer a él. Y las sonrisas y las muestras de cariño y gratitud de las personas que atendemos son el mejor incentivo para seguir en el día, a pesar de las dificultades que irremediablemente marcan nuestro trabajo. Nuestro lema es “Contigo nos movemos” y yo me quiero mover con las personas con Esclerosis Múltiple.
